「只有一兩分的耐心是不夠的,耐心要超過十分才行。」
六十五歲的林嘉俊,母親在二○二一年確診失智症後,他每天風雨無阻探望,花上幾個小時陪她吃飯、聊天,直到母親於二○二四年七月離世。看著母親發脾氣、亂丟東西,反覆問同一個問題,剛吃完午餐又說要再吃一次——原本對失智症一知半解的他,忍不住問媽媽為什麼要這樣。
「起初很無奈、很累。後來上了課,了解失智症對大腦的影響以及病程的進展,學了很多溝通方式,漸漸學會『見招拆招』,因為上一個小時剛奏效的對策,現在可能又沒用了。」林嘉俊後來也成為照顧者課程的志工講師。他提醒,不要頻頻考驗患者的記憶力:「他如果做不到、講不出來,就會覺得自己沒用,情緒一定不好。脾氣好的可能不理你,不然也可能直接發脾氣。」
他強調,首先要穩定自己的情緒,還要將心比心,讓親人感覺受到尊重,有時也可以幽默回應。「到了病程後期,母親想離開人世,她問什麼時候可以走,我就開玩笑說要排隊。她再度提起,我就問她拿了號碼牌嗎?現在排到幾號了?」
回想三年多的照顧歷程,他說:「那是難得的旅程,我很慶幸自己可以陪她走過那一段。」
症狀因類型而異,溝通也要對症下藥
走上照顧這條路,首先得了解失智症會對患者造成哪些影響。
醫師指出,失智症會影響患者處理語言、表達自己以及解讀社交線索的能力。隨著腦細胞逐漸退化,受影響的不只是大腦的執行功能,失語症(aphasia,難以理解詞彙或找不到想說的字)與錯語症(paraphasia)也會困擾患者。「患者可能重複同一個問題,或是思路中斷,交流時也更容易心煩氣躁,但具體的溝通與行為症狀會依診斷而異。」
這是照顧者必須明白的第二件事:失智症並非單一疾病,而是描述一系列症狀的統稱。最常見的類型包括阿茲海默症(Alzheimer’s disease)與血管型失智症(vascular dementia),此外還有路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies, DLB)及額顳葉型失智症(Frontotemporal dementia, FTD)。老年精神科醫師指出,不同類型對大腦的影響不同,家人了解其中差異,就能更好地與患者溝通:
- 阿茲海默症:記憶力嚴重減退,常忘記東西放在哪裡、是否已經用餐,因此重複相同的問題,也可能指責家人偷東西。看似多疑或帶有敵意的行為,其實反映的是混亂與恐懼。
- 血管型失智症:通常影響注意力多於記憶。常見情況包括無法專心聽完較長的對話、講到一半思路中斷、步驟較多的事情做不來。溝通宜簡短,且一次只鎖定一個重點。
- 路易氏體失智症:常見症狀包括視幻覺,以及快速動眼期(REM)睡眠受到干擾,患者可能半夜突然醒來、感覺錯亂,並對旁人看不見的東西有所反應。這會讓家人困惑或害怕,但那些幻視對患者而言絕對真實。
- 額顳葉型失智症:行為或語言明顯改變。前者包括失去同理心、極度冷漠、不再受社會規範約束、說話失去分寸;後者則表現為語言能力迅速流失(不理解詞彙意思、說話遲疑很久、文法出錯)。
有些人同時罹患多種類型的失智症,記憶力、注意力與語言溝通等多方面同時出問題。理解這份複雜性,就能更有耐心地回應與體諒。醫師強調,患者的行為問題雖然帶給照顧者極大挑戰,但這些行為並非毫無緣由,往往反映出他們無法用言語表達的需求;理解行為背後的需求,用對方法,問題就能明顯緩解。
別把焦點放在「對錯」
要改善溝通,先注意以下「四不」。醫務社工整理出四種常見錯誤:
- 糾正對方、與之爭辯:患者無法理解自己錯在哪裡,結果只會感覺混亂、苦惱。
- 測試記憶:頻頻追問是否記得某個人或某件事,只會凸顯對方的不足,令其焦慮、羞愧。
- 語速太快,或一次給太多訊息與指示:對方會感覺混亂、焦慮。
- 在患者面前與別人談論他:即便理解能力減退,患者的情緒與感受仍會受到影響,說不出口,依然會覺得受傷。
重視患者的感受,別把焦點放在「對錯」。例如患者明明退休了,卻說自己還在上班,那就順著他,不必糾正或試圖幫他釐清事實,那只會讓他更困擾難受。
把感受放在第一位,有時也意味著要做出「錯誤」的決定。一名照顧者分享:母親跌倒後需要復健,以免日後長期依賴輪椅,但強迫失智的母親做她不想做的復健,只會讓她心煩氣躁,還會影響母女感情。她漸漸學會把母親的意願放在前面——媽媽不想動,就改由女兒幫她按摩雙腿。「過去我曾覺得母親是因為懶惰才不願意做某些事,但認真傾聽並尊重她的意願後,媽媽的情緒更穩定,也更願意跟我『合作』。」每位患者的反應不同,哪種關懷方式有效,答案因人而異。
GST 三原則:目光、言語、觸摸
在溝通技巧上,資深職能治療師蔡照明觀察到,照顧者常犯的錯誤在於用錯方法。他建議運用源自法國的專業照護方法論「人性照護法」(Humanitude),目的是在照顧雙方之間建立情感連結與相互尊重。為方便記憶,他把三大原則簡稱為 GST。
Gaze(目光)
常見錯誤是視角高高在上、站得太遠、眼神迴避或閃躲。更好的做法是坐下來,讓雙方視線保持同一高度;把距離拉近到一個手臂左右;維持至少三秒的眼神接觸。
Speech(言語)
常見錯誤是回應過於簡短生硬,顯得失禮或不友善;說話沒有停頓;語調嚴厲或帶責備、不留情面。更好的做法是回應時保持正面、給予肯定;使用較短的句子,句與句之間留有停頓;語調平靜,聲音有高低起伏與節奏感。
Touch(觸摸)
常見錯誤是太用力抓住對方或出現抓扒的動作;碰觸太短促;突然觸碰某些部位,引起焦慮或其他不良反應。更好的做法是溫柔攙扶;持續輕柔地觸摸,讓對方感覺到陪伴(尤其在病程進入晚期後);循序漸進,例如為對方擦身時不要馬上擦臉,可先擦手臂,接著頸部,最後才是臉。
蔡照明解釋,隨著病情惡化,患者使用的語言文字通常越來越少,因此照顧者要更留意眼神與肢體語言等非語言訊號,「觸摸」的重要性也會越來越大。透過適當的觸摸,可以讓患者對照顧者產生正面感受。
他強調,良好溝通的關鍵在於理解對方的情緒,正如美國作家瑪雅·安傑盧(Maya Angelou)的名言:「人們會忘記你說過的話、做過的事,但永遠不會忘記你帶給他們的感受。」
照顧不易,別一個人走
患者莫名其妙地提問,或一再重複同一個問題,照顧者該如何回應?
失智症服務機構的關懷服務主管建議,試著理解問題背後的情緒或需求——患者可能感覺無聊、焦慮、不適,或需要安慰。照顧者可以溫柔地轉移注意力,或適度探問,例如患者追問某位親人到底在哪裡,就請他聊聊關於那位親人的童年回憶或感受。
如果問題不合邏輯,那就接納並認可對方的感受。例如患者明明已經在家卻說要回家,可以溫柔回應:「你想家了。能不能多聊一些家裡的事?」若急著糾正(「這就是你家啊!」),結果可能讓對方尷尬、難受,或立刻想替自己辯護。
很多溝通失誤都是無心之過。照顧者往往是在疲累、焦慮或不堪負荷時,才會忍不住提高音量、催促對方、同時丟出太多問題,或期待對方像生病前那樣迅速回應。因此照顧者更需要建立支持網絡:加入支持團體、確保自己有足夠的休息時間,或接受親友的協助;最重要的是接納自己的情緒,並找到抒發與調節的管道。
照顧者支持與教育工作者邢真榤也指出,合適的支持網絡對照顧者幫助很大。除了親友、同事、社區組織與醫療專業人員的鼓勵,心理衛生教育及其他照顧者的支持,也能讓人明白這條路不必自己一個人走;漸漸地,就不會再執著於「為什麼這會發生在我們家?」,而是轉為「有了這個狀況,我們要如何把生活過得最好?」
「失智症會改變一個人的能力,但它不會奪走患者的人性。每個診斷背後,都是一個累積了經驗、建立了感情,也做出過貢獻的個體。」他說,與失智症患者溝通時,不一定要找到完美的用詞,重要的是讓對方感覺安全、被接納、被尊重、被重視。「一段有耐心的對話,一句溫暖的問候,一個表現出理解的舉動,都能讓對方的一天出現顯著的不同。」




